Die Diagnose «Seltene Krankheit» oder «keine Diagnose» ist nicht nur emotional eine immense Belastung für die schweizweit rund 350 000 betroffenen Familien, daraus erfolgen häufig auch finanzielle Engpässe. Die Pflege und Betreuung des Kindes und dessen Geschwister, die unzähligen Termine für Arztbesuche und Therapien sowie die unterschiedlichen Schulzeiten der Kinder, machen es daher oft unmöglich, dass beide Eltern arbeiten. Um diese Familien nach der Diagnose Seltene Krankheit auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll zu begleiten, wurde der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten am 20.2.2014 durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet. Der Förderverein fokussiert sich wie folgt:
FAMILIEN FINANZIELL UNTERSTÜTZEN
Finanzielle Hilfe ist einer der Schlüssel zur Entlastung der Familien. Seit der Gründung konnte der Förderverein rund CHF 3.9 Millionen an betroffene Familien ausbezahlen. Dieser Betrag geht weit über Zahlen und Statistiken hinaus – er steht für das Lächeln auf den Gesichtern von Eltern, die sich endlich die benötigte Therapie oder Hilfsmittel leisten können, und für die Erleichterung von Eltern, die sich keine Sorgen mehr um finanzielle Belastungen machen müssen.
FAMILIEN VERBINDEN
Zehn Jahre, 945 Familien, eine dynamische Gemeinschaft. Der Förderverein bringt betroffene Familien aus der ganzen Schweiz zusammen, die in ihrem Alltag mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind. Insgesamt
14 000 kleine und grosse Gäste durften wir an unseren kostenlosen KMSK Familien-Events begrüssen, die nicht nur dem Austausch dienen, sondern auch Glücksmomente und neue Energie schaffen. Ebenso sind 930 Eltern aktiv in der digitalen Selbsthilfegruppe mit dabei.
WISSENSTRANSFER
Die Entlastung erfolgt auch über den kontinuierlichen Wissenstransfer zum Thema Seltene Krankheiten bei Kindern für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende. Aus diesem Grund bündeln wir Wissen und stellen dieses kostenlos zur Verfügung. Dazu zählen die digitale KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten (www.wissensplattform.kmsk.ch) d/f/i/e, die sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten, das KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten, sowie das jährlich stattfindende KMSK Wissens-Forum mit Live-Streaming zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten Ende Februar.
Projekte
Kontaktinformationen
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Zweck
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich seit der Gründung 20.02.2014 in der Schweiz mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Der Förderverein hat sich folgende Schwerpunkte gesetzt: Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (Therapien, Hilfsmittel, Entlastung und Mobilität, welche von der IV nicht übernommen werden) 953 Familien-Mitglieder werden im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk verbunden, mehr als 14 000 Familienmitglieder zu kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen und die digitale KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook mit 945 Eltern. Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien (Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio/Blog), sechs Wissensbücher Seltene Krankheiten, die kostenlos allen Dialoggruppen zur Verfügung gestellt wurden, sowie die digitale www.wissensplattform.kmsk.ch (d/e/f/i) und das jährliche KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten im Februar. Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien und den langjährigen Spender*innen, Partner*innen und Gönner*innen erhalten.
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Die wichtigsten Punkte in Kürze
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde am 20.2.2014 durch die Zürcher Unternehmerin Manuela Stier gegründet. Seither setzen wir uns schweizweit mit viel Herzblut für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein. Dazu setzen wir folgende Schwerpunkte: • Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund CHF 3.9 Mio.). • Betroffene Familien verbinden (2014 mehr als 14 000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events eingeladen), Facebook KMSK Selbsthilfegruppe (945Eltern) und 953 Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk. • Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen, breite Öffentlichkeit und Medien. Jährliches KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten, sechs KMSK Wissensbücher Seltene Krankheiten (je 10'000 kostenlos an die Dialoggruppen versendet), erste digitale Wissensplattform Seltene Krankheiten www.wissensplattform.kmsk.ch d,f,i,e) sowie das jährliche KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten. Wir danken für das Vertrauen, welches wir von unseren wunderbaren Familien, den langjährigen Spender*innen, Gönner*innen, Partner*innen, Sponsor*innen, Stiftungen und Medien erhalten. Da wir keine öffentlichen Gelder erhalten, sind wir auf private Spender*innen, Unternehmen und Stiftungen angewiesen. Alles was wir tun, ensteht aus dem Dialog mit unseren 945 betroffenen Familien aus der ganzen Schweiz. www.kmsk.ch / www.wissensplattform.kmsk.ch
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Ziele
Wir wollen betroffene Familien vor und nach der Diagnose Seltene Krankheiten auf ihrem neuen Lebensweg vertrauensvoll begleiten. Wir setzen uns schweizweit seit 2014 für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit und deren Familien ein! Wir unterstützen die betroffenen Familien finanziell, um die Lebensqualität der Kinder und Familien zu verbessern! Wir vernetzen die betroffenen Familien schweizweit online und an KMSK Familien-Events. Wir fördern den nachhaltigen Wissenstransfer zum Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei (neu) betroffenen Eltern, Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Wir kennen die Bedürfnisse der betroffenen Familien und setzen mit diesem Wissen effizient neue Projekte um, die einen grossen Nutzen für die Familien bieten und nachhaltige Wirkung erzeugen.
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Grundsätze
Durch einen kontinuierlichen Dialog mit den betroffenen Familien und den wichtigen Fachpersonen sind wir in der Lage, die betroffenen Familien und Fachpersonen mittels Wissensvermittlung nachhaltig auf dem neuen Lebensweg zu entlasten. Wir unterstützen die betroffenen Familien finanziell, um deren Lebensqualität zu verbessern. Unsere Aktivitäten sind auf die betroffenen Familien, Fachpersonen und Spender*innen ausgerichtet. Dabei achten wir immer auf eine nachhaltige Wirkung - Qualität vor Quantität. Wir wollen Herzensmenschen für unsere Arbeit gewinnen und mit ihnen viel für die Familien bewegen.
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Massnahmen
Klare Positionierung und Kommunikationsstrategie. Fokus auf nachhaltigen Wissenstransfer bei allen Dialoggruppen, langjährige Partnerschaften aufbauen und diese pflegen. Betroffene Familien finanziell unterstützen und untereinander zu verbinden, um deren Lebensqualität zu verbessern. Jährliches KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zum Tag der seltenen Krankheiten Durchführung von 15-20 KMSK Familien-Events, schweizweit Wissens-Flyer für in die Arztpraxen (in Arbeit) Sechs KMSK Wissensbücher Seltenen Krankheiten, mehr als 100 Familien und 120 Fachpersonen eingebunden. Abgabe an alle Dialoggruppen und Auszubildenden kostenlos 6 x 10'000 Expl. Um dies alles finanzieren zu können, sind wir auf Gönnerinnen und Gönner angewiesen. Uns ist es ein Anliegen, langfristige Partnerschaften pflegen zu dürfen, um den betroffenen Familien nachhaltig eine Stütze zu sein.
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Finanzierung
Als Gründerin und Geschäftsführerin bin ich auch für das Fundraising verantwortlich und ebenso, dass sich der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten auf einem soliden Fundament nachhaltig weiterentwickelt. Immer mit dem Ziel vor Augen, dass bestehende und neue Projekte für betroffene Familien aus der Schweiz einen möglichst grossen und nachhaltigen Nutzen bringen. Für unsere KMSK Familien-Events, das jährliche Wissens-Forum Seltene Krankheiten zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten im Februar, die Sensibilisierungs-Kampagnen Seltene Krankheiten bei Kindern, die sechs KMSK Wissens-Bücher Seltene Krankheiten, (2018-2022), das KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten (seit 2023) und neue Projekte wie das erste Wissensportal Seltene Krankheiten (bildet in vier Sprachen den Lebensweg der betroffenen Familien ab und zeigt auf, wo die betroffenen Familien welche Inforamtion und Hilfe erhalten), suchen wir jeweils Gönner und Sponsoren. So können wir die effektiven Spendengelder für die finanzielle Unterstützung der betroffenen Familien einsetzen. Als Vollblutunternehmerin setzt sich mein Team (180 Stellenprozente) und ich mit viel Herz und Kompetenz für die betroffenen Familien in der Schweiz ein. Das BAG geht davon aus, dass von rund 600 000 Betroffenen in der Schweiz, 75% Kinder und Jugendliche sind. Seltene Krankheiten sind somit nicht wirklich selten...
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Unterstützung
Durch die KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» fördern wir den Wissenstranfer zum Thema Seltene Krankheiten mit all unseren Dialoggruppen, die wichtig sind.
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Bankverbindung
Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein Raiffeisen Bank, 8610 Uster Swift-Code: RAIFCH22E71 Konto: 80-18578-0 IBAN: CH52 8080 8008 5328 0369 7